Madres eXtraordinarias, una iniciativa para brindar información sobre la hemofilia

Una campaña en Latinoamérica busca promover un enfoque integral en el abordaje de enfermedades raras como la hemofilia, lo que podría hacer una gran diferencia tanto para quienes viven con el padecimiento como para sus familias.

La iniciativa, llamada Madres eXtraordinarias, la cual es impulsada por y para madres de la región portadoras de hemofilia en conjunto con Roche Latinoamérica, ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con esta condición.

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70 por ciento de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.

La característica hereditaria de esta enfermedad ha puesto un estigma sobre las mujeres que las afecta en su bienestar físico y psicosocial, como el de sus hijos.

OBJETIVOS RUMBO A 2023

Actualmente, en América Latina, el 80 por ciento de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

Es por ello que en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la comunidad se ha unido en pro de una atención adecuada y continua para hoy y en el futuro.

Como parte de estos esfuerzos, en 2019 se realizó la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, donde se delinearon objetivos clave para el 2023.

Estos objetivos incluyen asegurar que el 100 por ciento de personas con hemofilia en América Latina tengan acceso a tratamientos integrales para manejar su condición.

Además de incrementar el nivel de diagnósticos en la región a un 75 por ciento y proporcionarles a los pacientes con inhibidores las opciones terapéuticas para reducir el sangrado y darles una mejor calidad de vida.

Finalmente, se pretende establecer métricas para medir el mejoramiento en la calidad de vida de estos pacientes.

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APRENDIZAJES DE LA PANDEMIA

César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, recalcó que la covid-19 no solo ha reforzado la necesidad de una atención integral, sino que ha ofrecido importantes aprendizajes en cuanto a la manera de lograrla.

Por ejemplo, dijo, con la telemedicina "se han desarrollado nuevos canales de comunicación para atender a pacientes en todo el mundo".

Mientras que la industria farmacéutica se ha involucrado y esforzado para desarrollar nuevas opciones de tratamiento.

Garrido destacó la importancia de la colaboración entre el sector público y privado para avanzar en el diseño de soluciones que garanticen una atención integral de la hemofilia para todas las personas con la condición.

AFRONTAR RETOS

Actualmente, señaló el experto, en América Latina se ha logrado diagnosticar sólo al 55 por ciento de los casos, comparado con el 74 por ciento en Europa, un factor clave para asegurar el cuidado necesario.

"Tenemos que armar al personal médico y a la comunidad con hemofilia con un mejor entendimiento de la condición y alentar a las personas que sospechen tener un desorden de coagulación a hacerse las pruebas de diagnóstico. Para lograrlo, un trabajo unificado entre el sector público y privado es esencial", dijo.

Señaló que el objetivo debe ser conversar con las autoridades de salud para asegurar el diagnóstico y tratamiento apropiados para "que tengan un impacto positivo en la vida de las personas", puntualizó.

Es por ello que iniciativas como Madres eXtraordinarias busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para lograr avanzar los objetivos 2023 y promover la atención integral de las personas con la condición que les permita llevar una vida activa y productiva.