En Puebla, el presidente de la Asociación Mexicana de Ataxia de Friedreich (AMAFAC), Álvaro Vega Tobón, anunció el Primer Congreso Nacional de Enfermedades Raras y Discapacidad, que se llevará a cabo en el Centro de Vinculación de la UPAEP los días 25, 26 y 27 de septiembre. Subrayó la importancia de visibilizar los padecimientos poco comunes, ya que su investigación y tratamiento son fundamentales para las personas que los padecen. Álvaro Vega compartió las dificultades que vivió con el diagnóstico de su hijo, el Dr. Mikhail Vega Guzmán, quien padece Ataxia de Friedreich. Explicó que un estudio genético tenía un costo de entre 150 mil y 300 mil pesos, con un tiempo de respuesta de hasta un año, lo que generó gran desesperación por la salud de su hijo. Esta experiencia lo motivó a fundar la AMAFAC, dedicada principalmente a la investigación de la enfermedad. Actualmente, la asociación desarrolla el primer protocolo de investigación en México sobre la Ataxia de Friedreich y organiza el Primer Congreso Nacional de Enfermedades Raras y Discapacidad, que contará con ponencias sobre enfermedades poco comunes, Lengua de Señas Mexicana y derechos de las personas con discapacidad. ¿Qué es la Ataxia de Friedreich?El presidente y vicepresidente de la AMAFAC explicaron que este padecimiento poco frecuente suele manifestarse en personas menores de 25 años, causando pérdida progresiva de la motricidad y alteraciones en el habla, que se vuelve más lenta y pausada. El Primer Congreso Nacional de Enfermedades Raras y Discapacidad 2025 tendrá un costo de mil pesos para profesionales de la salud, mientras que estudiantes pagarán 400 pesos. |